保鲜膜男孩

　　人物经历

他坐在座位上，看周围的同学嬉戏打闹。周围仿佛有一个，同学们都自动避开他。走在过道上，他把自己包裹得严严实实，连旁边替他拎包的同学也小心翼翼，生怕说话刺破他的皮肤……这就是14岁男孩鑫鑫（化名）的生活剪影。

　　鑫鑫从小患上了一种遗传性疾病，名为先天性表皮松懈症，很小的摩擦或压力都会让鑫鑫长水泡，为了避免刺激，鑫鑫只得用保鲜膜将自己包裹起来。而一旦发现水泡，父亲赵先生（化名）就必须用针头将其刺破，适当包扎起来以防感染。据了解，这种病大约5万个新生儿中会有一例。目前还没有完全治愈的病例。

　　昨日上午，一场帮助鑫鑫的募捐在武侯区百草园小学，素不相识的陌生人，为这名“保鲜膜男孩”捐出了37633.5元。

　　没有指甲，但14岁的他一样学会了做饭洗衣服

　　怕身上的臭味影响同学，也怕刺激致感染，他每天上学前会花半个小时用保鲜膜裹住自己，只露出一张小脸

　　两岁时母亲就离开了，但他却安慰父亲：不要去怨恨她，妈妈走了也算是一种

　　关键词·先天性表皮松懈症

　　无法根治

　　一停药就会复发

　　先天性表皮松懈症是怎样的一种疾病？成都市第二人民医院皮肤科主任医师永红介绍，先天性表皮松懈症是由于皮肤的遗传基因有缺陷而产生。具体表现是皮肤变得脆弱，任何轻微的创伤甚至摩擦都会让皮肤破溃、感染，重度患者可能连衣服的摩擦都会造成疼痛，严重影响患者生活。目前，该病可以进行治疗，但是终生治疗，不能根治。“可以用药物进行控制，让创面愈合，但无法根治，只要一停药就会复发。”

　　昨日爱心捐款近3万7

　　“让这份爱心延续下去”

　　昨日上午，一群素不相识的人齐聚武侯区百草园小学为鑫鑫捐款，鑫鑫和其他同学一样，坐在倾听父亲赵先生在台上发言。捐款活动的发起人是武侯区青年画家张世红，几天前她刚刚举办了个人画展。4月23日，武侯报道了鑫鑫的故事。张世红知道后，不仅个人捐赠了画展上的部分收入作，同时还通过互联网发帖，号召了很多素不相识的爱心组织、爱心人士以不同方式参加到爱心捐赠中。张世红说：“尊重孩子的感受，让这份爱心延续下去。”据统计，昨日共计凑款37633.5元。

　　患病14年

　　他没能像正那样搓过澡

　　每天早上6点半左右，鑫鑫（化名）挪动身子起床。之后，他开始用保鲜膜把自己包裹起来，大约需要半个小时。这名14岁的男孩不仅怕刺激，还担心身上的异味使同学们对他避而远之。妥当后，他小心翼翼地下楼。

　　父亲是水果市场搬运工

　　母亲两岁时就离开了他们

　　他和父亲住在武侯区簇锦街办辖区三环外一间出租房内。之所以选择住在三楼，是因为房租每月便宜200元。

　　张大姐每天8点钟准时在楼下等鑫鑫，用三轮车将他送到百草园小学，一送就是两三年。最初，她每天的工钱是几元钱，如今涨到15元一天了。赵先生（化名）再三成都商报记者，不要追问张大姐工钱的事，这样的价格很难再找到第二个愿意帮忙的人。

　　作为一个搬运工，赵先生则忙着赶往驷马桥水果市场，有时候还要去往彭州濛阳的水果批发市场。每天打工回来，天已经黑下来了。

　　鑫鑫出生后两个月，他的父亲就带着他开始了全国的求医之。在漫长的求医过程中，孩子的母亲离开了父子俩。鑫鑫曾经告诉父亲，不要去怨恨她，她走了也算是一种。

　　无法正常跑跳、正常洗澡

　　包保鲜膜不得已但廉价

　　在五年级二班的教室里，鑫鑫坐在最后一排，头戴帽子，只露出一张小脸。与其他同学相比，他的脸色苍白，双目暗淡。一般情况下，中午12点半，张大姐又准时到学校门口，将鑫鑫接回住处。下午，学校都是户外活动。鑫鑫不仅无正一样跑跳，连交流的能力，似乎也在逐渐。

　　鑫鑫告诉记者，他多么希望能正常玩耍、正常学习。据赵先生介绍，只要平时得好，治病的花费也就几百元，若是一不小心感染了，那就需要打针住院控制病情。而患病14年来，感染的次数不胜枚举。曾经带着鑫鑫去上海求医，也没有治愈的迹象。据了解，先天性表皮松懈症患者需要防止感染，用保鲜膜包裹是最廉价的方式，赵先生告诉记者，这也是不得已的办法。

　　在张大姐看来，鑫鑫活得很。“他爸爸打工很晚才回来，每天回家后，娃娃还要自己做晚饭。然后，等爸爸回家。”尽管遭言的痛苦，鑫鑫却连一个倾诉的对象都没有。自小患病，鑫鑫没像正那样搓过澡，只能用湿毛巾擦拭身体。

　　目前，在学校，老师专门为鑫鑫制定了一套教学计划，包括生活上的帮助和心理上的疏导。为了解决鑫鑫的晚饭问题，学校还专门给他买了几个饭盒，把中午食堂的饭菜带回去，父亲不在家时，晚饭也有着落。

　　昨日，鑫鑫xxx次坐轿车回家。当记者替他打开车门后，他先伸出一条左腿，然后用手颤抖地撑起羸弱的身子，从车上缓缓将自己放在地上。上楼梯时，他都是一级一级地挪上去。