珊瑚人

　　特征

　　人类最罕见的病变：“珊瑚人”和无色人种.

（图）珊瑚人

　　在这个世界上，有一些极为特殊的人群，他们怪异疾病的，有的身体发生罕见的变异，有的行为举止怪异离奇，以目前的医学水平而言，这些疾病很大一部分都无治。

　　 特殊表现

　　他面色黝黑、五官俊朗，但他一脱下外衣，在场的人都惊呆了。只见他的双手、脚背和小腿上都长满密密麻麻的瘤状物，有的呈褐色，有的呈黑色。他举起双手，5个手指几乎被瘤状硬壳连成一片，只有几只突出的“角”，远远看去酷似珊瑚。

（图）珊瑚人

　　 林天转

　　这个男人名叫林天转。由于“壳”很硬，林天转的双手几乎无法弯曲，连洗脸、吃饭都不能自理，一直没有结婚，现在还得靠70多岁的老母亲照料。由于脚背上长满硬壳，他的脚比几乎大了一倍，根本无法穿鞋，冬天太冷了就只能卧在床上。

（图）珊瑚人

　　 自愈情况

　　林天转资料

　　林天转今年37岁，是宁德霞浦水门乡湖里畲族村人。13岁那年，他还在上小学，手上就开始长出绿豆大小的硬颗粒。后来越长越大，还渐渐长到脚上和小腿上。因为身上看起来很吓人，又会传染，同学见了他都躲得老远。无奈之下，他只得回家。令林天转不解的是，家中兄妹6人全都长过这种硬壳。但其他人后来都自行脱落了，唯独他一长就是20多年，而且越来越严重。

　　由于家中经济困难，林天转的病一直未能得到治疗。直到今年8月，福建省民族教研究所下派到该村的干部张忠发发现了林天转的病情，这才多方联系，将林天转送到福州进行治疗。

（图）珊瑚人

　　 罕见

　　据福州市皮肤病防治院主任医师刘迎红介绍，林天转患的病为疣状表皮发育不良，是由乳头瘤病毒感染所引起。此症临床少见，如此严重的更为罕见。这种病不排除遗传因素，加之林天转自身免疫力低下，因此患病后很难自愈。针对林天转的病情，医院将采用药物治疗和手术治疗相结合的治疗方法，对创面进行表皮剥脱和植皮手术等方法修复

　　 安徽

　　“珊瑚”对于很多人而言并不陌生，它是一种色彩斑斓，婀娜多姿的水生物。据了解，珊瑚的体内有种珊瑚虫能分泌石灰质，当珊瑚虫向上生长时，它们不断地，把骨骼留下，逐渐把骨骼扩大。这种变化，就使生物体形成了一个个美丽的造型。

　　但谁曾想，一名花季少女的体内也出现了“类似”变化，她的肌肉、韧带以及筋膜正一点点形成新的骨骼，她的行动也逐渐被，这和珊瑚生长原因极为相似。

　　花季女孩浑身起包，怪病缠身失去2005年8月，安徽合肥，刚满16岁的小丽（化名）正值花季年龄，本该和同龄人一样迸发青春活力，但此时的她，却只能每天呆在家里。这都缘于两年前的一次偶然发现。

（图）珊瑚人

　　说起那次“发现”，时间要转回到2003年7月，小丽正在肥西老家念初二。当时正是炎热的夏天，衣服也穿得很单薄，细心的母亲突然发现小丽的背上明显地凸起了一个大包，包块不红也不肿，但用手按一下就会疼。

　　第二天，父亲带着小丽来到省儿童医院做检查，但没想到这个大包，把儿童医院的医生也“难倒了”。随后，父女俩接连去了几家大医院，在安徽附属医院，大夫确诊为“肿瘤”，住院期间，小丽的“肿瘤”以消炎的方式治疗。打针输液后，大包慢慢消掉了，全家人都松了一口气，就出了院。

　　没想到10天后，噩梦重来。包又起来了，而且速度更猛烈，一个一个的包扩展到了肩胛骨中间。这下，小丽的家人慌了手脚，赶紧又回到附属医院求诊。但是这一次，院方明确表示，该院从来没有见过这种病例，目前不能确诊，当然也没疗。小丽的父亲回忆说，“包块”起来以后，他们就带着小丽四处看病，跑过上海等地的大医院，但一直没有查出病源。眼看着病情不见好转，但似乎也没有恶化的迹象，无奈下小丽只能先回老家。

　　别看在老家，只要听说哪有“消包”的，家人都会“有病乱投医”。可惜的是，病情一直没有好转。小丽到底得了什么怪病？

　　 基因突变

　　“FOP的发病率很低，家族遗传的更少”。汪国生主任介绍说，进行性肌肉骨化症是一种稀有的基因疾病，目前我国xxx尚无此病的相关报道。而美国的Dr.Kaplan在信中说，此前仅有的一位小女孩曾被确诊患有此病。

　　据国外记载，世界上目前统计有500多名骨化症患者，其中发现有11例为遗传基因问题，患有FOP的儿童在出生时看起来很正常，但大脚趾却有一个先天畸形的特征(一般是缺少一个关节)。所以，国外专家将此病因暂时锁定在基因遗传上。

　　经过汪主任对小丽家族情况的了解，他发现小丽的两个大脚趾恰恰都有先天性外翻的特征。而且更吃惊的是，小丽的父亲是先天性大拇指短，大脚趾外翻畸形；大伯父也是先天性大拇指短；小姑则为大脚趾外翻畸形。随后，汪医生又为小丽做了基因检测，结果发现，她的第四对染色体和不同。

　　也有专家提出，该病主要由基因突变所致，其特征是先天性骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化，这种骨化有的是自发的，有的是诱发的。作为国际FOP权威研究机构国际肌肉骨化症联盟，Dr.Kaplan等人一直致力于该病的基因研究，希望能找到有缺陷的基因。汪主任告诉记者，这种基因在具有FOP的人体中能产生大量制造骨头的蛋白质。通过研究，该联盟目前已将研究范围从3000个基因缩小至30个基因，但由于多代转移的家庭难求及组织样品缺乏等原因，研究工作还有些困难。“如果把这种稀有疾病研究透了，那些骨质疏关节炎、脊椎创伤等，治疗起来就更轻而易举了”。汪主任自信地说。

　　 治疗现状

汪国生介绍说，骨化症是一种很奇怪的病，病情很不稳定。国外目前提供的一些治疗方法，如骨髓移植、基因疗法等都处在实验研究阶段。小丽的病情还在继续发展，连颈部肌肉都已硬化，难道她真的没救了吗？经报道后，国内又一位专家伸出了援助之手，他就是中医药大学东直门医院的姜良铎教授。

　　据了解，姜教授此前为的一名珊瑚人做过治疗，当时小女孩的情况和小丽的情况差不多，双臂基本不能动，浑身长满xxx小小的硬块，当时姜良铎教授也心中无底。整体诊断后，姜教授决定采取将外感病、内伤病结合辨证的方法。服药3周后，小女孩的疼痛减轻了。2个月后，浑身肿块就消了一半！据小丽的父亲说，目前他们已和姜教授取得联系，正在为小丽制订治疗方案。

　　小丽姊妹四个，她是最小的一个。一家六口人就租住在一个十平方米左右的房子里，妈妈平常在省城里做家政，爸爸摆了个卖书的地摊，全家人的收入除供孩子们读书吃饭外，全部给小丽治病了。因为大家都有一个心愿，就是希望小丽的病能尽快治好。

　　电话那头的小丽似乎很腼腆，当记者问她有什么爱好时，她笑着说：“也没什么爱好，就是写写、画画，静下来时就看看爸爸卖的书。”